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[발언대] 희귀병 아빠의 절규 "살고 싶습니다"
2012.04.22 (일)
결혼 19년차 저희 부부는 자녀가 없습니다. 재생불량성빈혈을 앓아 오던 제가 결혼하기 직전 PNH (발작성 야간혈색소뇨증)으로 진단받았고, 완치가 되면 아이를 갖기로 했기 때문입니다. PNH는 난치성 희귀질환으로 몸 안의 적혈구가 파괴되어 발생하는 병입니다. 평균적으로 환자 3명 중 1명이 5년 내 사망합니다. 하지만 ..
임주형 PNH 환우회 회장
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