점 투성이인 아들 위해, 엄마도 점을 찍어 함께 사진을 찍었더니

  • 김지아 인턴

    입력 : 2017.07.17 21:25 | 수정 : 2017.07.17 21:27

    온몸이 점으로 가득한 희귀병으로 놀림을 받은 아들 에레즈 가온을 위해, 엄마도 얼굴과 목에 점을 그리고 함께 사진을 찍어 페이스북에 올렸다.
    에레즈는 몸에서 멜라닌이 과도하게 생성되는 희귀병인 선천적 멜라닌 세포성 모반을 앓고 있다 / 페이스북

    여덟살인 에레즈는 몸에서 멜라닌이 과도하게 생성되는 희귀병인 선천적 멜라닌 세포성 모반을 앓고 있다. 머리부터 발끝까지 에레즈의 피부는 짙은 반점으로 가득하다. 에레즈는 점이 몸속의 척추와 뇌에까지 날 정도로 심각하다. 이 탓에, 간질성 발작이 오기도 한다.

    엄마 루시(45)는 “지난주 에레즈와 길을 걷던 중, 한 여자 아이가 에레즈를 보고 엄마에게 추한 말을 수군거렸고, 그 둘은 마치 굉장히 웃긴 농담이라도 주고받는 듯이 웃었다”며, 자신이 얼굴에 점을 찍어 아들과 함께 찍은 사진을 페이스북에 올리게 된 계기를 밝혔다.

    루시는 “그 순간 그들의 목을 조르고 싶을 만큼 화가 났다”면서 “그들에게 부끄러운 줄 알라고 말하고 싶었는데 다행히 그 순간 아들의 얼굴을 먼저 봤다”고 말했다. 그는 “에레즈의 표정은 ‘모두 괜찮다’고 말하는 듯했고 미소도 짓고 있었다”고 말했다.

    루시는 에레즈에게 “다른 사람들이 너에 대해 무슨 말을 하더라도, 넌 나에게 가장 예쁜 아이다” “엄마는 네 점이 예쁘고 엄마 얼굴에도 몇 개 있었으면 좋겠다”고 말했다. 그렇게 해서, 에레즈가 그려준 점으로 가득 찬 얼굴로 아들 에레즈와 함께 찍은 사진과 사연을 페이스북에 공개했다.

    루시는 그러나 에레즈가 태어날 당시의 충격을 잊지 못한다. 아기 에레즈를 먼저 본 사람들은 깜짝 놀라 소리를 질렀고, 의사는 차마 아이의 전신(全身)을 엄마에게 보여줄 수 없어서, 몸을 수건으로 둘둘 감싼 채 점이 일부 드러나는 얼굴만 보여줬다고. 의사들은 또 온몸이 점으로 뒤덮인 에레즈를 보고 놀란 부모에게 “단순히 ‘멍’으로 곧 없어질 거라고 말했다”고 한다.

    에레즈는 또 태어난 지 1주가 되었을 때 왼쪽 어깨 위에 있던 종양을 제거해야 했고, 그 이후로 발작이 시작됐다고 말했다.
    이로 인해 때때로 숨도 제대로 쉬지 못했던 에레즈는 다섯 번의 수술을 견뎌야 했다. 1년이 지나고, 에레즈의 부모는 더 이상 아이를 수술시키지 않겠다고 다짐했다. 병원에서 멀어진 에레즈는 웃음이 많은 발랄한 성격의 아이로 자랐다.

    / 페이스북

    에레즈 가족은 아주 작은 마을에 산다. 루시가 애초 아들과 함께 ‘점박이’ 얼굴 사진을 페이스북에 올리기로 한 것도 그날 자신을 화나게 했던 애와 엄마에게 말하고 싶어서였다.

    그런데 페이스북에 올리고 나서, 농구를 하는 아들 에레즈를 데리러 나간 사이에, 기적 같은 일이 벌어졌다. 남편은 “전 세계에서 응원의 메시지와 함께 얼굴에 점을 그린 사진들이 댓글로 달리고 있다”고 말했다.
    작년 10월8일 페이스북에 올린 이 모자의 사진은 지금까지 6만7000건의 ‘좋아요’와 9000건의 ‘공유’가 이뤄졌고, 세계 곳곳에서 온 5000건이 넘는 댓글이 달렸다.

    엄마 루시는 “그날 나를 화나게 했던 애와 엄마도 분명히 페이스북에 올린 내 글을 봤을 것”이라며, “이제는 그들을 용서하기로 했다”고 말했다.
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