국내 유일 조로병 환자 원기군의 소원을 들어주세요

입력 2017.06.14 17:41

/쉐어앤케어 제공

국내 유일의 조로병 환자인 원기 군의 안타까운 사연이 네티즌들의 눈시울을 붉게 만들었다.

14일 기부 플랫폼 '쉐어앤케어'는 전세계적으로 희귀한 조로병을 앓고 있는 홍원기 군의 사연을 소개했다.

원기 군은 현재 12살이지만 '소아 조로병'으로 인해 키가 100cm에 불과하다.

첫 돌이 지나도 유난히 몸이 작아 병원을 찾아갔지만 원인을 알 수 없었고 시간이 지나도 나아지지 않았다.

이후 더딘 성장에 병원을 찾자 '소아 조로병'을 판정받았으며 15~17세까지 살지 못한다는 의사의 소견을 들었다.

'소아조로병'은 일반 아동보다 7배 빠르게 노화가 진행되는 희귀병으로 평균 수명 20세 미만이고 현재 치료 방법은 없다.

약 2000만 명 중 1명 꼴로 발생하며 전 세계적으로 300명이 이 병을 앓고 있다. 국내에서는 원기 군이 유일하다.

한국의 경우 원기 군이 유일한 소아조로병 환자이기 때문에 정확한 병 진단과 치료 자체가 힘들었다.

원기 군의 부모님은 4년간의 지속적인 연락을 통해 소아조로증 연구와 치료, 치료제 임상 연구 진행 중인 미국 소아조로증 재단을 방문할 수 있었다.

/쉐어앤케어 제공

원기 군은 그곳에서 자신과 비슷한 외모와 질병, 나이까지 같은 콜롬비아에서 온 미구엘을 만났고 가장 친한 친구가 됐다.

미국 소아조로증 재단을 통해 받은 임상 치료약과 미구엘과의 소중한 만남 덕분에 원기군은 다시 치료에 돌입했지만 후유증과 부작용으로 약 복용을 중단했다.

치료를 멈추고 가족들과 행복한 시간을 보내고 있는 원기군의 소원은 자신의 영웅인 '스파이더맨'과 소중한 친구 미구엘과 만나는 것이다.

이에 쉐어앤케어 측은 원기군이 오는 7월 초 내한이 예정된 영화 '스파이더맨:홈커밍'배우들과 제작진이 만날 수 있도록 노력 중이다.

또한 콜롬비아에 살고 있는 미구엘 가족을 한국에 초청할 수 있도록 경비 모금에 힘쓰고 있다.
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