이성희 한국치매가족협회장이 치매 환자 가족들이 겪는 고통에 대해 이야기하고 있다.

"지난 20년 동안 전국에 노인 요양 시설 수천 개가 들어섰어요. 예전엔 그저 '노망난 노인네' 정도로 인식되던 치매 환자에 대한 사회적 관심도 높아졌지요. 그렇지만 환자 가족의 고통은 예나 지금이나 크게 달라진 게 없어요."

이성희(62) 한국치매가족협회장은 본지 인터뷰에서 "너무 큰 짐을 혼자 짊어지게 되는 치매 환자 가족의 부담을 덜어 주는 게 치매 극복 사회로 가는 중요한 관건"이라며 이렇게 말했다.

이 회장은 치매에 대한 국가의 지원이 늘었지만 정작 치매 환자 가족이 가장 도움이 필요할 때엔 별다른 혜택이 없다고 했다. 그는 "치매 환자 증세는 보통 건망증기(期)·혼란기·치매기로 나뉘는데 이 중 인지 능력은 떨어지지만 운동 능력은 멀쩡해서 각종 사고를 치는 혼란기 때 가족이 가장 힘들다"며 "그런데도 이 시기에는 거동이 가능하기 때문에 장기요양보험 지원을 못 받게 돼 있다"고 지적했다. 그는 "치매에 대한 이해가 부족해 나오는 결과"라고 했다.

이 회장은 치매 환자 가족에게 가장 필요한 것 중 하나로 교육을 꼽았다. "가족 중 누군가가 치매에 걸리면 일단은 어떻게든 직접 돌보려 하지만 무엇부터 해야 할지를 몰라요. 그런 상태에서 비상식적 행동이 눈앞에 펼쳐지면 하루하루가 지옥이지요." 그는 "대화를 할 때는 눈높이를 맞추고, 말은 단문(單文)으로 하고, 밥은 앞이 아니라 옆에서 먹이는 등 작은 부분이 중요한데 이런 걸 배울 기회를 많이 마련해야 한다"고 조언했다.

이 회장은 한 달이면 자격증을 딸 수 있는 요양보호사가 치매를 잘 모르는 것도 개선해야 할 점이라고 지적했다. 치매는 정신과 마음의 병인데 요양보호사 교육은 환자의 신체적 결함에 초점을 맞추기 때문에 치매 환자를 돌보는 데에는 부족하다는 것이다.

그는 "일본에선 요양사가 1600∼1800시간을 교육받는데 우리나라는 한 달 동안 240시간에 불과해 전문성이 부족한 실정"이라며 "치매 환자와 교감하지 못하는 요양보호사를 어떻게 믿고 가족이 마음 편히 시설에 환자를 맡기겠느냐"고 말했다.

이 회장은 2024년으로 예측되는 '치매 환자 100만명 시대'를 대비하기 위해 일반인을 대상으로 한 국가 차원의 치매 교육도 필요하다고 강조했다. 협회에선 2000년대 중반부터 120시간짜리 치매 전문인 양성 과정과 20∼30대 젊은이를 대상으로 두 시간짜리 '치매 서포터즈' 교육을 운영해 왔다. 그러나 이 교육은 운영 자금을 확보하지 못해 작년부터 중단된 상태다.