“나는 얼마 남지 않은 동안 할 일이 많습니다. 내가 한 모든 일을 기억해주세요.”
미국에서 불치병으로 18개월 시한부 삶을 선고받은 생후 5개월 딸을 대신해 부모가 작성한 ‘버킷 리스트(bucket list·죽기 전에 해보고 싶은 일을 적은 목록)’가 인터넷상에서 퍼지며 보는 이들의 심금을 울리고 있다고 CNN이 지난 29일 보도했다.
텍사스주 벨레어에서 사는 마이크(31)와 로라(29) 카나화티 부부는 지난달 초 생후 갓 5개월을 넘긴 딸 에이브리가 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 척수성근위축증은 영유아 및 소아에게 나타나는 유전성 신경근육 질환으로 팔, 다리 등을 움직일 수 없다가 호흡 곤란에 이르게 되는 불치병이다. 에이브리는 두 살을 채 넘기지 못할 것이라는 시한부 판정을 받았다.
어머니 로라는 “의사의 말을 듣고 며칠을 울면서 보냈다. 하지만 우리가 할 수 있는 것은 없고 시간은 얼마 남지 않았다. 그래서 아이와 함께 있는 시간을 가장 멋지게 보내야 한다는 것을 깨달았다”고 말했다.
아버지 마이크는 4월 초 딸 이름으로 블로그를 열었다. 블로그 글은 에이브리가 말하는 1인칭 시점으로 쓰기로 했다. 딸의 눈으로 세상을 보고 딸의 마음으로 상상해서 버킷리스트를 만들고 싶었기 때문이다. 마이크는 아이의 소소한 일상도 함께 기록했다. 산타 할아버지 만나보기, 아빠 무동 타기, 돌고래와 함께 수영하기, 대학 캠퍼스 방문하기 등이 에이브리가 세상을 떠나기 전 하고픈 일들이다. 치어리더 되기, 운전면허증 따기 등 10대가 돼야 할 수 있는 것도 있다. 에이브리는 최근 이 목록 중 야구장 방문하기, 첫 키스 받기 등을 해냈다.
에이브리의 블로그에는 지난 28일(현지 시각)까지 129만명이 다녀갔다. 홍콩, 말레이시아, 독일 등에서도 에이브리와 부모를 응원하는 메시지가 잇따르고 있다. 에이브리의 버킷 리스트에는 ‘척수성근위축증 치료 연구를 위한 100만달러 기금 모으기’도 포함돼 있다. ABC방송은 이 리스트가 같은 질병을 앓고 있는 아이들의 가족에게도 큰 희망을 주고 있다고 전했다.