몸이 굳어간다… 사랑이 깨어나다
"근육마비 불치병 걸린 우리 아들 형진이 고통을 알고 난 후 사랑을 알았습니다"
부모 1억8000만원 기부병원에 재활센터 세워…
"우리와 같은 아픔을 가진 그 가족 위해 써주세요"
퇴원했던 8월 24일 되면 3년째 병원 찾아와 기부
'언젠가 치료제 나올 것 희망을 버린 적 없어요'

키 165㎝, 몸무게 35㎏의 청년이 파리한 얼굴로 서울 도곡동 강남세브란스병원 물리치료실에 누워 있었다. 호흡이 약했다. 의료진이 청년의 몸을 세심하게 주무른 뒤, 의료용 장갑을 낀 손가락으로 청년의 입을 벌리고 굳어진 혀를 마사지했다.

신형진(26)씨는 생후 7개월 때부터 척추성근위축증을 앓고 있다. 온몸의 근육이 평생에 걸쳐 천천히 마비되는 병이다. 근육이 말라붙으면서 온몸의 뼈가 휘어져 격렬하고 만성적인 통증이 온다. 이 병은 진행성이다. 아무리 애써도 조금씩 나빠진다. 폐 근육이 마비돼 숨을 쉴 수 없게 되면 마지막이다.

치료제는 없다. 형진씨는 한편으로는 병과, 다른 한편으로는 절망과 싸우며 연세대 컴퓨터과학과에 합격해 매 학기 2~3과목씩 들으며 8년째 꾸준히 다니고 있다. 친구들은 그를 보고 '스티븐 호킹 같다'고 한다.

그가 물리치료를 받는 동안, 어머니 이원옥(63)씨가 이 병원 강성웅(50·재활의학과) 교수를 찾아가 얇은 봉투를 내밀었다. 5000만원짜리 수표 1장이 들어 있었다. "오늘이 8월 24일이지요? 우리 형진이 같은 아이들과 그 부모님들을 위해 써주세요."

강 교수는 "매년 감사드린다"며 봉투를 받았다. 3년 전 이날, 형진씨는 2년 넘게 달고 있던 인공호흡기를 떼고 퇴원했다. 그의 부모는 매년 이날 강 교수를 찾아 3000만~5000만원을 전하고 있다. 떠나보낼 줄 알았던 아들의 생환을 축하하고 다른 환자들에게 힘을 주기 위해서다. 부부는 지금까지 총 1억8000만원을 기부했다. 아버지 신현우(61·대기업 임원)씨의 보너스·상여금·성과급 등을 모은 돈이다.

아버지 신씨는 "오랫동안 병원을 드나들면서 근위축증으로 고통스러워하는 아이들과 부모들을 많이 봤다"며 "그 고통을 알기에 내가 할 수 있는 일을 하자고 결심했다"고 했다.

어머니 이씨는 "이 병을 앓는 아이들은 대부분 스무살이 되기 전에 세상을 떠난다"고 했다.

"다행히 형진이는 살아있지만, 형진이와 함께 치료받던 아이들이 죽었다는 소식을 한 해 서너 번씩 들으며 살았어요. 다른 부모들 마음을 생각하면…. 우리 부부가 세상을 떠나는 날까지 능력이 닿는 대로 기부를 계속할 생각입니다."

부부가 아들이 어딘가 이상하다고 느낀 것은 생후 7개월 때였다. 아들은 보행기에 앉혀도 발로 바닥을 밀지 않고, 공중에 번쩍 들어 올려도 다리를 구르지 않았다. 돌 될 무렵 병명을 알았다. 의사는 "1년 이상 살기 힘들다"고 했다. 어머니 이씨는 "그때부터 하루하루 벼랑 끝에 선 기분으로 살아왔다"고 했다.

형진씨는 평생 한번도 자기 힘으로 걷거나 서지 못했다. 중·고등학교 때는 휠체어에 앉아 수업을 들었다. 대학 강의는 휠체어를 뒤로 젖히고 눕다시피 한 상태로 들었다. 세 살 때부터 서서히 척추가 S자 형태로 휘기 시작했다. 목 근육이 약해져 툭하면 음식이 기도로 넘어갔다. 이씨는 24시간 아들의 곁을 지켰다. 대소변을 받아내고, 1~2시간마다 돌려 눕히고, 수시로 아들의 입에 흡입기를 넣어 가래를 빼냈다.

"형진이가 다섯 살 때 하루는 너무 피곤해서 평소보다 좀 깊이 잠들었어요. 새벽에 형진이가 불러서 깼어요. 어둠 속에서 아이가 울고 있었어요. '엄마, 깨워서 미안해요. 그런데 숨쉬기가 힘들어. 어깨랑 엉덩이가 너무 아파.'"

이씨는 "아파하는 아이를 부둥켜안고 운 날이 모래알같이 많다"고 했다. 부부는 초등학교 취학통지서를 들고 고민했다. 아들이 "나도 학교에 다니고 싶다"고 했다. 이씨가 아침마다 아들을 업고 등교했다. 수업시간 내내 복도에 서 있다가 쉬는 시간에 아들을 양호실에 데려가서 휴대용 산소호흡기를 대줬다. 아들을 업고 집에 와서 교과서와 공책을 대신 넘겨주며 숙제를 거들었다. 형진씨의 누나와 여동생도 도왔다.

고교 시절 형진씨는 새벽까지 수학 문제를 풀곤 했다. 부모가 "그만 자자"고 해도 형진씨가 "한 시간만 더"라고 계속 졸랐다. 그는 별도의 교실에서 시험을 쳤다. 아들이 입술을 달싹거리며 답을 말하면, 어머니가 무릎을 꿇은 채 귀를 바짝 대고 받아 적었다. 형진씨는 학원 한번 안 다니고 반에서 5~6등을 유지했다.

형진씨는 "몸이 불편한 내가 부모님께 보답할 수 있는 길은 공부밖에 없는 것 같았다"며 "책을 읽거나 컴퓨터를 할 때는 육체적인 제약 없이 자유로워지는 것도 좋았다"고 했다.

그는 2002년 연세대 컴퓨터과학과에 입학했다. 서울대 공대를 나온 아버지에 이어 아들도 공학도가 된 것이다. 아버지는 "세상을 다 가진 것 같았다"고 했다. 기쁨은 오래가지 않았다. 2004년 7월 외할머니 팔순잔치에 참석하려고 미국에 간 형진씨가 호흡곤란 증세로 의식을 잃은 것이다. 현지 중환자실을 거쳐 미군 특별기를 타고 입국한 형진씨는 병상에서 25개월을 보냈다. 위장에 영양 공급 튜브를 꽂았다. 체중이 22㎏까지 줄었다.

죽음이 임박한 것 같았다. 형진씨의 부모는 "강 교수 덕분에 위기를 넘겼다"고 했다. 강 교수는 형진씨가 스스로 호흡할 수 있도록 훈련시켰다. 어머니 이씨는 "아들이 퇴원하던 날, 병원에 남아있는 사람들을 생각하고 기부를 결심했다"고 했다.

"고통받는 가족이 얼마나 많은지 몰라요. 돈이 없어서 어쩔 수 없이 아이를 퇴원시키는 사람, 병원비를 감당하지 못해 가출하는 사람, 세 딸이 모두 근위축증에 걸린 사람…. 병원에 오래 있으면 돈이 끝도 없이 들어요. 얼마나 힘들겠어요."

부부가 기부한 돈을 보태 강 교수는 지난해 11월 강남세브란스병원 안에 국내 첫 호흡재활센터를 열었다. 근위축증 환자 1200여 명이 여기서 자가호흡 훈련을 받았다.

형진씨는 매학기 2~3과목을 듣는다. 어머니 이씨가 승합차에 아들을 태우고 가서 수업이 끝날 때까지 복도에서 기다린다. 집에 돌아오면 형진씨는 안구마우스가 달린 컴퓨터로 새벽 2시까지 과제와 쪽지시험을 준비한다. 두 눈동자로 공부를 한다. 컴퓨터에 부착된 자외선 빔이 안구를 비추면 모니터 안의 화살표가 눈동자를 따라 움직이고 눈을 깜빡이면 클릭이 된다. 스승인 송주석 교수(50)는 "단 한번도 과제를 대충 하거나 거른 적이 없다"고 했다.

신씨 부부는 "투정 한번 안 하고 반듯하게 커 준 두 딸이 고맙다"고 했다. 형진씨 누나 지운(28)씨는 프랑스 유학 중이다. 형진씨는 여름방학 때 벤처기업 하는 선배가 맡긴 일을 해주고 136만원을 벌어 여동생 나운(23·이화여대 4년)씨에게 휴대전화와 자전거를 사줬다. 나운씨는 "엄마는 나한테 '미안하다'지만, 나는 몸이 아파도 최선을 다해서 사는 오빠가 자랑스럽다"고 했다.

형진씨의 꿈은 "빌 게이츠 같은 사람이 되는 것"이다. 컴퓨터 소프트웨어를 개발해 남에게 도움이 되고 싶다고 했다. 어머니 이씨는 "치료제가 나오는 걸 보고 싶다"고 했다.

"겉으로는 씩씩한 척해도 마음은 항상 초조하고 무서웠어요. 그래도 희망을 버린 적은 없어요. 저는 형진이가 대학을 마치고 취직해서 천사 같은 아내를 만나는 걸 보고 싶어요."

이씨는 "'불치'라고 생각하지 않는다"고 했다. "내일 치료제가 나올 수도 있어요. 앞날은 아무도 모르니까요. 희망이 없었다면 우리 가족은 여기까지 올 수 없었을 거예요."