2일 오후 삼성서울병원 본관 지하 강당. 160㎝ 조금 넘는 키, 마른 몸매의 한 소년이 기타를 들고 무대에 올랐다. 3분간의 연주를 마친 소년은 갑자기 기타를 뒤집어 두 손으로 번쩍 들더니 뒤통수에 기타를 대고 손을 뒤로 뻗어 '거꾸로 연주'를 하기 시작했다. 하얀 병원복에 마스크를 쓴 '어린이 환자' 관객들은 휘둥그레진 눈으로 "와아!" 탄성을 지르며 힘껏 박수를 쳤다.

멋진 연주 실력을 선보인 주인공은 '폐쇄성 세(細)기관지염'이라는 낯선 이름의 질병을 앓는 이선용(14)군. 삼성서울병원은 선용이를 '기적의 아이'로 이날 행사에 초청했다. 난치병을 극복하고 완치에 성공한 55명의 어린이와 그 부모를 초청해 현재 병원에 입원해 있는 어린이 환자들과 부모들을 격려하는 자리였다.

선용이의 기적은 엄밀히 말해 '미완의 기적'이다. '폐쇄성 세기관지염'은 기관지에 염증이 생겨 호흡이 곤란해지는 증상으로 현대의학으로는 완치가 힘들다. 환자들은 '더 나빠지지 않는 것만도 다행'이라 여기며 평생을 살아간다. 그럼에도 선용이는 이날 '기적을 이룬 아이들' 55명을 대표해 인사말을 하고 기타 연주도 했다.

병원측은 "완치가 힘든 병과 싸우면서도 너무나 씩씩하고 즐겁게 살아가는 선용이 모습이야말로 '기적'이기 때문"이라고 했다.

선용이는 생후 6개월부터 이 병을 앓았다. 날마다 중환자실을 오가며 사투를 벌였다. 당시 같은 병으로 입원해 있던 어린이 환자 10명 중 8명이 목숨을 잃었지만 선용이는 가늘디가는 목에 산소 공급 튜브를 넣는 수술을 받고 어렵게 퇴원할 수 있었다.

그러나 선용이는 걷기만 해도 숨이 차올랐다. 어머니 민태원(41)씨는 초등학교 6년 동안 선용이를 업고 등·하교를 했다. 친구들이 교실에서 뛰놀며 조금만 먼지가 날려도 선용이는 한구석에서 구토를 했다. 체육시간은 물론 교실을 옮겨 수업하는 음악시간, 과학시간에도 혼자 교실에 남았다.

그렇게 힘들게 학교생활을 했지만 선용이는 초등학교 6학년 때 전교회장으로 뽑혔다. 엄마는 "너무 힘든 투병 과정에서 선용이는 남을 먼저 배려하고 양보하는 것을 배운 모양"이라며 "그런 선용이를 친구들이 좋아했다"고 했다.

그러나 선용이는 지난해 일반인의 40% 정도를 유지했던 폐활량이 20% 수준으로 급격히 떨어지면서 결국 중학교 다니는 것을 그만두었다.

그러나 '난치병'에 굴복하지는 않았다. 틈틈이 익힌 기타 실력으로 한 달에 한 번은 노인병원을 찾아 연주를 하는 봉사를 하고 있다. 공부도 포기하지 않았다. 미세먼지와 매연 문제를 해결하는 '환경 과학자'가 선용이 꿈이다. 그 꿈을 이루기 위해 하루 한 시간씩은 검정고시 공부를 한다. 오래 앉아 있으면 숨쉬기가 곤란해지지만 공부하는 시간만은 꾹 참고 견딘다고 한다.

연주를 마친 선용이가 자신을 돌봐줬던 의료진에 소감을 말했다. 말 한 마디 하는 데도 가쁜 숨을 몰아쉬는 선용이는 중간중간 크게 숨을 헐떡이며 "지금…이 순간…이렇게 살아…있다는 것…만으로도…너무 행복해요"라고 말했다. "내 인생에…영화처럼…별점을…매긴다면…별 다섯 개…만점을…주고 싶어요."