▲ 17일 오후 김준우씨가 전동휠체어를 턱으로 조종하며 송파구 문정동 시영아파트 자택으로 귀가하고 있다. / 이진한기자

'한국판 오토다케' 김준우씨 가족떠나 1년째 홀로서기

“그냥 남들과 똑같이 평범하게 살고 싶었어요. 서른을 넘긴 자식이 독립하는 건 당연하죠.” 턱과 입만 움직일 수 있는 전신마비 장애인이 자신을 돌봐주던 가족 품을 떠나 1년째 자취를 하며 사회인으로 독립해 생활하고 있다. 주인공 김준우 (30·지체1급·송파구 문정동)씨는 서울장애인자립생활센터의 ‘자립생활 프로그램’ 덕에 홀로설 수 있었다.

혼자 살게 된 이후 그는 직업도 새로 얻었다. 붓을 입에 물고 캔버스에 그림을 그리는 구필화가로 99년 데뷔했던 그는 오는 19일 대구 학생문화회관에서 그룹전도 앞두고 있다. ‘오체불만족’의 저자인 일본의 오토다케 히로타다가 팔다리 없는 몸으로 자립에 성공해 스포츠 기고가로 활동하는 것을 연상시키는 ‘한국판 오토다케’다. “가족과 함께 살 땐 육체적으론 더 편해요.

그런데 그들에게 저는 언제나 환자였죠. 그렇게 시간이 흐르니 내 자신이 무서워지는 거예요. 노력할 필요도 없고…. 어느날 문득 내가 집안의 가구 같다는 생각이 들었어요. 소름이 ‘쫘악’ 끼쳤죠.” 지난해 방송통신대학 교육학과를 졸업한 김씨는 서울장애인자립생활센터‘자립생활 프로그램’을 알게 됐다. 중증 장애인들에게 유급 생활보조인을 보내 자립을 돕는 것이다.

 어머니는 ‘집 나가면 넌 죽는다’고 말렸지만 그는 ‘가족들 짐으로 10년을 사느니 원하는 삶을 1년이라도 살아야겠다’고 작심하고 작년 5월 아파트 전세보증금만 달랑 든 채 상경(上京)했다. 김씨는 지금 서울장애인자립생활센터를 통해 1주일에 30시간 도우미 서비스를 받는다. 도우미들은 김씨와 함께 잠자고, 아침에 운동을 시켜주고, 옷도 갈아 입혀주고 양치질·머리빗기까지 해 준다. 그는 자신의 일도 갖게 됐다. 서울장애인자립센터의 자립 프로그램과 장애인을 연결해주는 ‘자립 코디네이터’가 그의 직업이다.

 낮엔 공익요원이 김씨의 업무를 도와준다. 김씨는 더 이상 자신이 ‘짐짝’ 같다고 느끼지 않는다. 그는 “내 시간을 내가 계획할 수 있다는 것이 가장 큰 변화”라고 했다. 자취를 하면서 김씨의 외모도 변했다. ‘꽁지머리·귀걸이’ 덕에 주변에서 ‘스타일리스트’로 통한다. 93년 대학입시를 치른 바로 다음날 오토바이를 타다 사고가 나 장애인이 된 이후로, 3년간 단 한 번도 거울을 안 봤던 김씨지만 이젠 거울 보는 시간이 즐겁다.

 요즘 김씨의 가장 큰 고민은 결혼문제다. 비장애인인 여자친구의 부모님이 너무 심하게 반대하고 있기 때문이다. “자취를 하기 전엔 결혼은 꿈도 못 꿨어요. 그런데 지금은 아니에요. 이젠 내 생활을 내가 꾸릴 수 있으니까요.” 김씨는 “여자친구 부모님을 이해는 해요. 그렇다고 포기할 수는 없죠…”라고 말했다.